Vídeo solidario SoMMeliers

Fuente: Fibrosisquistica.org/catalana

Un regalo para desearnos unas Felices Fiestas y los mejores deseos para el 2015.

Para visualizar el vídeo hacer clic sobre la imagen

Este es el primer vídeo de SoMMeliers, con texto del poema Non-Non de Navidad de Joana Raspall y música de Josep Ollé.

Este videoclip se ha grabado en barcelona en beneficio a la associació Catalana de Fibrosi Quística, si os ha gustado, compartirlo y hacer un donativo que la associación destinará a la investigación biomédica y al tratamiento para la enfermedad.

http://www.emmcanponsic.cat/ca/page.a...

Haz tu donativo a: 
https://portal4.lacaixa.es/apl/donati...

Compositor - Josep Ollé
Poema (text): Joana Raspall

Idea Original Videoclip - Roger Corredera

Técnico de sonido - Quim Puigtió "Kato"

Diseño gráfico - Ariadna Rodríguez Masià 

Elèctrics - Javier Cano & Arantxa Cavanillas



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Calendario 2015 Solidario Bomberos del Aeropuerto de Barcelona

Fuente: facebook.com/PhotosiMas

Parte de los beneficios obtenidos por la venta de este calendario irán destinados a las ONG que más abajo se detallan, así como a sufragar parte de los gastos de los Bomberos que representarán al Aeropuerto de Barcelona en los "Juegos Mundiales de Bomberos y Policias" que se celebrarán en Fairfax, Virginia, Estados Unidos a finales de agosto de 2015 (http://fairfax2015.com)

Making of...  Calendario Bomberos Aeropuerto de Barcelona


Calendario solidario a beneficio:

• Asociación Contra el Cáncer
• Cero Negativo
• Fundació Obra Social Sant Joan de Déu
• Asociación Catalana de Fibrosis Quística
• Associació Tots Som Samboians
• ACUNR (Animales con un nuevo rumbo)
• SOS3 (Associació per al desemvolupament)
• CC ONG ayuda al desarrollo
• Born to learn

Dónde adquirirlo:
El calendario solidario de los Bomberos del Aeropuerto de Barcelona 2015 se podrá adquirir al precio de 10 € en el Centro Comercial Gran Vía 2 hasta el 10 de enero.

Días de venta:
Noviembre 28 y 29. Diciembre 5-6, 8, 12-23,27 y 29-31. Enero 2-3 y 9-10

Para recibirlo en casa por correo, contacta con el siguiente e-mail: bomberosairportbcn@gmail.com

Fotografia: Juan Alvarez - http://www.photosimas.eu/

Limpieza y desinfección del Sistema Nebulizador Altera o e-Flow

Fuente: Cystic Fibrosis Fundation

Instrucciones sobre la limpieza y desinfección de nuestro nebulizador Altera y e-Flow

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Neumotórax o colapso pulmonar

Fuente: Vidaysalud.com

Fotografía: Saludalia.com


Cuando se produce la entrada de aire en la cavidad pleural el pulmón se retrae. A esta situación se le llama neumotórax

Un neumotórax es comúnmente Conocido Como pulmón colapsado. Normalmente, la superficie externa del pulmón se asienta del lado de la Superficie interna de la pared del pulmón. El pulmón y La Pared del pecho están cubiertos por membranas delgadas llamadas pleura. Un pulmón colapsado ocurre cuando el aire escapa de los pulmones o se infiltra por la pared del pecho y entra al espacio entre las dos membranas (cavidad pleural). A medida que el aire se acumula, causa colapso del pulmón cercano.


Más información:

Drenaje torácico Atrium Oasis


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Vertex presenta ya la solicitud para la aprobación de su nuevo medicamento para personas con Fibrosis Quística

Fuente: Fibrosisquistica.org

Este nuevo y prometedor medicamento está indicado para personas con dos copias de la mutación F508del.

La combinación de lumacaftor más ivacaftor es el primer tratamiento potencial diseñado para abordar la causa subyacente de la fibrosis quística en personas con dos copias de la mutación F508del, que es la forma más común de la enfermedad,” afirma Jeffrey Chodakewitz, Doctor en Medicina, Vicepresidente Ejecutivo y Director Médico de Vertex. “Las solicitudes presentadas hoy constituyen un importante avance en nuestros continuos esfuerzos por desarrollar nuevos medicamentos destinados a la gran mayoría de las personas aquejadas de fibrosis quística, y estamos deseando trabajar en estrecha colaboración con los organismos reguladores para poner este tratamiento a disposición de los pacientes aptos lo antes posible 

Video "La 2"  Aprobacion en España de Lumacaftor + Ivacaftor Fibrosis Quística para afectados F508del

Más información

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Foreverland. Película sobre la FQ

Fuente: Youtube Fernando Viera

Foreverland cuenta la historia de Will, un joven enfermo de fibrosis quística, una enfermedad terminal, que se encarga de llevar de las cenizas de su amigo a un santuario de curación legendario en México. Junto con la hermana de su difunto amigo, Will se embarca en un viaje épico, encontrándose a un elenco de personajes memorables en el camino. Se trata de los sueños y el coraje de perseguirlos, la esperanza, risa y los pequeños milagros de la vida.

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Tratado de espirometría

Fuente: 1aria.com
Fotografía: Saludrespiratoria.net

La espirometría es una prueba de la función pulmonar que mide los volúmenes y flujos respiratorios del paciente, esto es, la capacidad para acumular aire en los pulmones y la capacidad para moverlo.

Las enfermedades respiratorias constituyen uno de los motivos más frecuentes de asistencia en las Consultas de Atención Primaria y Hospitalaria, en las que la correcta anamnesis, la exploración física detallada, la radiología de tórax y la espirometría forman los cuatro pilares básicos en la valoración, sin que ninguna de ellas pueda sustituir a las otras, pero también sin que ninguna de ellas pueda ser desechada. La actual tecnología disponible en cuanto a pruebas complementarias hace que hasta en los consultorios más remotos se pueda acceder con facilidad al diagnóstico por imagen digital y a espirómetros de última generación, complementando a la perfección la valoración integral de pacientes respiratorios. Por eso cada vez más el personal sanitario debemos estar versados en las indicaciones para realizar una espirometría, en la técnica para llevarla a cabo y en la forma de interpretarla, porque nuestros pacientes lo necesitan.

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Reparar el genoma, una solución a la fibrosis quística cada vez más cerca

Fuente: Efesalud.com

Corregir el defecto genético que causa la fibrosis quística con una potente arma científica denominada edición genómica, es una puerta abierta a la curación de esta enfermedad rara. En ello trabaja el equipo del biólogo del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) Daniel Bachiller

El Científico del CSIC Daniel Bachiller, Primero por la izquierda, acompañado

 Por el equipo de investigación que trabaja en corregir el defecto genético 

que causa la fibrosis quística.

Este proyecto del CSIC y de la Fundación de Investigación Sanitaria de las Islas Baleares acaba de recibir una de las ayudas Merck Serono que entrega la Fundación Salud 2000 para continuar en la investigación que persigue curar la fibrosis quística, una enfermedad hereditaria que ataca a algunas de las zonas del cuerpo que producen secreciones, en especial el sistema digestivo y los pulmones.

Afecta a 1 de cada 3.000 recién nacidos y es la enfermedad rara más frecuente. La causa está en el gen CFTR, del que se conocen más de 1.900 mutaciones distintas. En la población europea, donde más incidencia existe, una sola de las mutaciones es responsable de más del 60% de los casos. Daniel Bachiller explica cómo encontrar una solución.

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Salud Pulmonar. Lo que debe saber sobre los microbios

Fuente: Cff.org/Livingwithcf


Los microbios están por todas partes. Para las personas con fibrosis quística (FQ), algunos microbios pueden causar problemas pulmonares serios. Este documento identifica algunos de estos microbios y también explica cómo se propagan.

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Nathan Charles, enfermo de fibrosis quística, debuta con la selección australiana de rugby

Fuente: Mundodeportivo.com

Nathan Charles, enfermo de fibrosis quística, debuta con la selección australiana de rugby.
Le dijeron que moriría a los 10 años y ahora su esperanza de vida se fija en 37

Charles llevó en secreto su patología durante muchos años, pero ahora incluso es el embajador de la enfermedad en su país. Allí la prensa asegura que su caso es único en el mundo, que nadie con fibrosis quística juega profesionalmente en un deporte de contacto.

"Antes no tenía ganas de hablar públicamente de ello. No pensaba que me impediría jugar a rugby, pero me preocupaba que cambiase la percepción de la gente. Ahora veo que, si se conoce, puede ayudar a crear conciencia sobre la enfermedad, así que me siento muy honrado si mi ejemplo puede servir a los que sufren".

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Vídeos del IV Congreso de la FEFQ

Fuente: Fibrosisquistica.org


Ya están disponibles los vídeos del IV Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística, que tuvo lugar los días 30 y 31 de mayo y 1 de junio en Santiago de Compostela.

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Novedades de la Conferencia Europea de fibrosis quística 2014: Nuevo Medicamento

Fuente: Clinicafq-ceprep.blogspot.com.es
Fotografía: Dailymail.co.uk

Una nueva esperanza para los pacientes con fibrosis quística está en un  medicamento  derivado de algas marinas de Noruega

El ingrediente activo es un azúcar encontrado en las algas marinas de Noruega que ayuda a descomponer el moco que caracteriza a FQ.

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KALYDECO APROBADO

Fuente: Fibrosisquistica.org

Representante del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, A Falta de Publicación y Comunicado oficial, ha Informado a la Federación Española de Fibrosis Quística, de que el Kalydeco fue aprobado en el Consejo Interministerial Pasado.

Entrevista a la Dra. Silvia Gartner, Pediatra neumóloga de la Unidad de FQ Pediátrica en el Hospital Vall d'Hebrón. (Gaceta Médica.com viernes 28 de marzo de 2014)

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DVD de Aerosolterapia y Fisioterapia en FQ

Fuente: Fibrosisquistica.org

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La Federación Española de Fibrosis Quística ha editado un nuevo DVD sobre Aerosolterapia y Fisioterapia Respiratoria en FQ. El DVD consta de tres apartados de Aerosolterapia, Fisioterapia Respiratoria y Adherencia al tratamiento.

Partes del DVD

Aerosolterapia:
Introducción a la Aerosolterapia, nebulizadores y compresores, nebulizadores de maya o electrónicos, inhaladores de cartucho presurizado, inhaladores de polvo seco.

Fisioterapia Respiratoria:
Introducción a la Fisioterapia Respiratoria, Limpieza en la vías aéreas superiores, Técnicas para menores de dos años, Técnicas para mayores de dos años, Drenaje autógeno en adultos, Dispositivos de ayuda a la Fisioterapia, Técnicas complementarias, Ejercicio Físico y Deporte, Fisioterapia pre y postrasplante.

Adherencia en el Tratamiento:
Favorecer el cambio en adultos, Favorecer el cambio en niños.

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Examen de gasometría (ABG)

Fuente: Copd-alert.com

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Qué es, lo que significan sus resultados y el impacto de dicho análisis en la salud del paciente .
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Fisioterapia respiratoria en fibrosis quística

Fuente: Efisioterapia.net
Fotografía: Diariodemallorca.es

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Artículo de fisioterapia realizado por Mateo Garrido Berry, Sebastián Hormigo muñoz y Benjamín Martín Gutierrez. Publicado en Efisiterapia.net en noviembre de 2008.
La fotografía aportada no tiene ninguna vinculación con el artículo.

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El transplante en Fibrosis Quística

Fuente: Fibrosisquistica.org

Para consultar el manual haz clic en la imagen

Este manual pretende dar respuesta a las preguntas que probablemente te habrán surgido acerca del trasplante. El manual se puede dividir en tres partes: La primera se refiere al periodo de espera del candidato a trasplante de un órgano que cumpla los criterios necesarios. La segunda parte se trata de la operación en sí misma, para que tengas una idea clara de lo que ocurrirá. La tercera y última parte del libro, trata de la vida después del trasplante. También se recogen consejos y recomendaciones para la familia.

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Fibrosis Quística "El Camino"

Fuente: Youtube. Sebatian Candas

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Video entrañable sobre Sebastian Candas transplantado pulmonar con Fibrosis Quística.


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Firma la petición en Change.org para que se apruebe el medicamento Kalydeco para la FQ

Fuente: Fibrosisquistica.org

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