Tener un hijo con FQ, no es culpa de nadie.
Es doloroso y triste, pero nadie tiene la culpa.
Ni tu, ni tu hijo, ni tu familia, deberán sentirse culpables o avergonzados de ello. Es muy común sentir enojo, impotencia y frustración, y es difícil vivir así y aprender a aceptar esos sentimientos.
Todo el mundo tiene genes anormales, y los padres de hijos que padecen FQ simplemente tienen la mala suerte de ser los dos portadores de un gen FQ.
Al diagnosticarle la fibrosis quística, es muy importante que aceptes que tu hijo padece esta enfermedad. Nada de lo que haga podrá cambiar este hecho. Cuanto antes aprendas junto a tu hijo a vivir con la fibrosis quística, antes aprenderás a sobrellevar esta enfermedad y menos tiempo se perderá en comenzar un tratamiento efectivo.
Puesto que la FQ es una enfermedad que se ha descubierto recientemente, la mayoría de la gente, incluyendo algunos médicos, saben poco sobre ella.
Cuando se descubrió la FQ en los años 30 del siglo XX, se sabía muy poco sobre eta enfermedad y existían muy pocos fármacos para el tratamiento de la misma. En la actualidad, sabemos mucho más sobre la FQ y existen muchos más fármacos, enzimas y antibióticos, que hacen que la vida del paciente sea más larga y normal.
En algunos casos como el mío, los padres han sido conscientes de que su hijo estaba enfermo, pero no podían descubrir la causa. Puede que se halla sometido al niño a muchas pruebas y acudido a muchos médicos antes de que se diagnosticara la FQ. Si tu te encuentras también entre esos padres, habrás pasado por un período largo y difícil buscando la raíz del problema de tu hijo. Es natural que esta búsqueda te haya hecho sentirte ansioso y desconfiado de médicos, enfermeras y otros profesionales sanitarios. Es importante recordar que la FQ no siempre es fácil de diagnosticar.
Si tu hijo presenta alguna o todas las características de esta enfermedad, el test del sudor fue positivo, y tu médico te ha asegurado que se trata de FQ, es importante que lo aceptes. No malgastes tiempo, dinero y esfuerzos buscando otro diagnóstico, cuanto antes se inicie el tratamiento mejor.
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