domingo, 1 de marzo de 2015

El paciente con fibrosis quística en España mira al futuro

Fuente: Infosalus.com


"Se ha conseguido que en los últimos años deje de ser una enfermedad pediátrica", y, desde hace tiempo, se puede decir que "en España la mayoría de los pacientes llegan a adultos"





La fibrosis quística es una enfermedad genética, hereditaria y rara con muy mal pronóstico, ya que a día de hoy no tiene cura, pero que con los actuales tratamientos se ha conseguido aumentar la medida de la esperanza de vida y mejorar la calidad de la misma; se estima que la supervivencia de estos pacientes podría llegar a los 40 años de media si ha nacido en la última década, mientras que en el resto de los casos son los 30 años. 

En España no hay datos oficiales de pacientes, aunque según explica a Europa Press el neumólogo del Hospital Ramón y Cajal, el doctor Luis Máiz, se calcula que el número de pacientes podría estar entre 2.500 y 3.000, cuya supervivencia destaca "puede llegar a 40 años con los tratamientos actuales si ha nacido en la última década".





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¿Conoces tus mutaciones de Fibrosis Quística?

Fuente: Fibrosisquistica.org

Si todavía no sabes cuáles tienes, ponte en contacto con tu unidad de Fibrosis Quística






La Federación Española de FQ ha iniciado una campaña para concienciar a todas las persona con Fibrosis Quística que desconozcan su mutación sobre la importancia de ponerse en contacto con su médico, unidad de FQ y hospital para que se identifique cuanto antes la mutación que tiene, ya que a corto/medio plazo aparecerán medicamentos que tendrán indicación en función de la mutación y que podrían mejorar la calidad de vida de las personas con FQ de una forma muy importante.

Además, desde la Federación Española de Fibrosis Quística queremos hacer un llamamiento a todas las personas con FQ que tengan alguna de las mutaciones citadas a continuación para que contacten urgentemente con su médico, con su unidad de FQ y se comunique la información a la Sociedad Médica de Fibrosis Quística.






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