Nathan Charles, enfermo de fibrosis quística, debuta con la selección australiana de rugby

Fuente: Mundodeportivo.com

Nathan Charles, enfermo de fibrosis quística, debuta con la selección australiana de rugby.
Le dijeron que moriría a los 10 años y ahora su esperanza de vida se fija en 37

Charles llevó en secreto su patología durante muchos años, pero ahora incluso es el embajador de la enfermedad en su país. Allí la prensa asegura que su caso es único en el mundo, que nadie con fibrosis quística juega profesionalmente en un deporte de contacto.

"Antes no tenía ganas de hablar públicamente de ello. No pensaba que me impediría jugar a rugby, pero me preocupaba que cambiase la percepción de la gente. Ahora veo que, si se conoce, puede ayudar a crear conciencia sobre la enfermedad, así que me siento muy honrado si mi ejemplo puede servir a los que sufren".

Más información

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Vídeos del IV Congreso de la FEFQ

Fuente: Fibrosisquistica.org


Ya están disponibles los vídeos del IV Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística, que tuvo lugar los días 30 y 31 de mayo y 1 de junio en Santiago de Compostela.

Para visualizar los videos hacer clic sobre

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Novedades de la Conferencia Europea de fibrosis quística 2014: Nuevo Medicamento

Fuente: Clinicafq-ceprep.blogspot.com.es
Fotografía: Dailymail.co.uk

Una nueva esperanza para los pacientes con fibrosis quística está en un  medicamento  derivado de algas marinas de Noruega

El ingrediente activo es un azúcar encontrado en las algas marinas de Noruega que ayuda a descomponer el moco que caracteriza a FQ.

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KALYDECO APROBADO

Fuente: Fibrosisquistica.org

Representante del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, A Falta de Publicación y Comunicado oficial, ha Informado a la Federación Española de Fibrosis Quística, de que el Kalydeco fue aprobado en el Consejo Interministerial Pasado.

Entrevista a la Dra. Silvia Gartner, Pediatra neumóloga de la Unidad de FQ Pediátrica en el Hospital Vall d'Hebrón. (Gaceta Médica.com viernes 28 de marzo de 2014)

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DVD de Aerosolterapia y Fisioterapia en FQ

Fuente: Fibrosisquistica.org

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La Federación Española de Fibrosis Quística ha editado un nuevo DVD sobre Aerosolterapia y Fisioterapia Respiratoria en FQ. El DVD consta de tres apartados de Aerosolterapia, Fisioterapia Respiratoria y Adherencia al tratamiento.

Partes del DVD

Aerosolterapia:
Introducción a la Aerosolterapia, nebulizadores y compresores, nebulizadores de maya o electrónicos, inhaladores de cartucho presurizado, inhaladores de polvo seco.

Fisioterapia Respiratoria:
Introducción a la Fisioterapia Respiratoria, Limpieza en la vías aéreas superiores, Técnicas para menores de dos años, Técnicas para mayores de dos años, Drenaje autógeno en adultos, Dispositivos de ayuda a la Fisioterapia, Técnicas complementarias, Ejercicio Físico y Deporte, Fisioterapia pre y postrasplante.

Adherencia en el Tratamiento:
Favorecer el cambio en adultos, Favorecer el cambio en niños.

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