lunes, 27 de julio de 2015

Animaciones sobre enfermedades de páncreas

Fuente: Pancreasanimado.com


Guías animadas para pacientes sobre enfermedades pancreáticas




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Autorización de Orkambi

Fuente: Infor-farmacia.com

El coste anual del tratamiento conOrkambi® se prevé entre $225,000 y $250,000, debido a que irá destinado a una población significativamente mayor








Orkambi® va dirigido a pacientes que tienen dos copias del gen mutado (personas homocigóticas para el genPhe508del).En Estados Unidos alrededor de 14.000 de los 30.000 enfermos son portadores de esta mutación. Sin embargo, Orkambi® solo se podrá prescribir en un principio a los mayores de 12 años (aproximadamente 8.500). Vertex Pharmaceuticals está realizando estudios para poder extender el uso del fármaco a edades iguales o superiores de 6 años.Geoff Porges, analista de Stanford C. Bernstein, ha declarado que Orkambi® podría lograr unas ventas anuales en 2018 estimadas en 2,2 billones de dólares.



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miércoles, 15 de abril de 2015

El ejercicio es medicina en la Fibrosis Quística. Guía informativa

Fuente: Fibrosisquistica.org

La importancia de incluir la actividad física dirigida y el deporte como complemento al tratamiento de la Fibrosis Quística.



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Esta guía ha sido diseñada para proporcionar información a los niños, jóvenes y adultos con FQ y a los profesionales que trabajan con ellos, sobre la importancia de la actividad física para este sector de la población y sobre cómo se puede promover de manera eficaz la actividad física en presencia de esta patología. El objetivo es dar a conocer los beneficios de una herramienta fundamental como es el ejercicio, para mantener nuestra condición física en condiciones óptimas, algo que mejorará el pronóstico de la enfermedad.


Más información:



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domingo, 1 de marzo de 2015

El paciente con fibrosis quística en España mira al futuro

Fuente: Infosalus.com


"Se ha conseguido que en los últimos años deje de ser una enfermedad pediátrica", y, desde hace tiempo, se puede decir que "en España la mayoría de los pacientes llegan a adultos"





La fibrosis quística es una enfermedad genética, hereditaria y rara con muy mal pronóstico, ya que a día de hoy no tiene cura, pero que con los actuales tratamientos se ha conseguido aumentar la medida de la esperanza de vida y mejorar la calidad de la misma; se estima que la supervivencia de estos pacientes podría llegar a los 40 años de media si ha nacido en la última década, mientras que en el resto de los casos son los 30 años. 

En España no hay datos oficiales de pacientes, aunque según explica a Europa Press el neumólogo del Hospital Ramón y Cajal, el doctor Luis Máiz, se calcula que el número de pacientes podría estar entre 2.500 y 3.000, cuya supervivencia destaca "puede llegar a 40 años con los tratamientos actuales si ha nacido en la última década".





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¿Conoces tus mutaciones de Fibrosis Quística?

Fuente: Fibrosisquistica.org

Si todavía no sabes cuáles tienes, ponte en contacto con tu unidad de Fibrosis Quística






La Federación Española de FQ ha iniciado una campaña para concienciar a todas las persona con Fibrosis Quística que desconozcan su mutación sobre la importancia de ponerse en contacto con su médico, unidad de FQ y hospital para que se identifique cuanto antes la mutación que tiene, ya que a corto/medio plazo aparecerán medicamentos que tendrán indicación en función de la mutación y que podrían mejorar la calidad de vida de las personas con FQ de una forma muy importante.

Además, desde la Federación Española de Fibrosis Quística queremos hacer un llamamiento a todas las personas con FQ que tengan alguna de las mutaciones citadas a continuación para que contacten urgentemente con su médico, con su unidad de FQ y se comunique la información a la Sociedad Médica de Fibrosis Quística.






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sábado, 28 de febrero de 2015

Día de las enfermedades raras

Fuente: Rarediseaseday Youtube Video oficial

Hoy 28/02/2015 celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Echa una mano a los que más lo necesitan...





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Identifican qué espesa el moco en la fibrosis quística, con implicaciones para nuevos tratamientos

Fuente: Lainformación.com


Las personas con fibrosis quística (FQ) es espesa, pegajosa y difícil de expectorar, dejando a estos pacientes más vulnerables a la infección pulmonar.




Un equipo dirigido por el profesor de Medicina en la Universidad de California San Francisco, Estados Unidos, John Fahy, ha descubierto por qué la mucosidad en los pulmones de las personas con fibrosis quística (FQ) es espesa, pegajosa y difícil de expectorar, dejando a estos pacientes más vulnerables a la infección pulmonar, como se detalla en un artículo que se publica este miércoles en 'Science Translational Medicine'.
Fahy y su equipo encontraron que en la FQ, contrariamente a la creencia anterior, la inflamación provoca la formación de nuevos enlaces moleculares dentro de moco, transformándolo de un estado líquido a un lodo elástico. Los científicos también avanzaron en el laboratorio en la exploración de un nuevo enfoque terapéutico potencial para disolver esos enlaces y volver el moco a un estado líquido que es más fácil para limpiar de los pulmones.


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